Über mich
Mein Name ist Alexander Bauer
Ich bin Frankfurter, Diplom Sozialarbeiter, Musiker, Bautechniker, Tänzer, Barriere-Scout, Online-Redakteur, Inklusionsaktivist und einer von mehreren Sprechern der Frankfurter BehindertenArbeitsGemeinschaft (FBAG).
Ich habe eine Behinderung und sitze seit vielen Jahren aufgrund meiner fortschreitenden Muskelerkrankung im Elektro-Rollstuhl. Bis jetzt habe ich nie aufgegeben und immer versucht, das Beste aus meiner Situation zu machen und mich immer wieder für andere eingesetzt.
Seit über 20 Jahren beschäftige ich mich nun mit den Themen Krankheit, Behinderung, Pflege, Tod, Barrierefreiheit und Inklusion. Eigentlich war das nie mein Ziel und eigentlich sollte sich ein junger Mensch auch nicht mit diesen schweren Themen beschäftigen. Aber wenn man krank wird, ändert sich plötzlich alles.
Beruflicher Werdegang:
1999 - 2002 Ausbildung zum Bauzeichner (Staatl. Hochbauamt Karlsruhe)
2002 - 2003 Berufstätigkeit als Bauzeichner (Staatl. Hochbauamt Karlsruhe)
2003 - 2005 Fortbildung und Abschluss zum staatl. gepr. Bautechniker
(Philipp-Holzmann-Schule Frankfurt)
Praktikum: 18.10.04 - 29.10.04 Staatl. Hochbauamt Karlsruhe
Studium:
2005 - 2010 Sozialarbeit Fachhochschule Frankfurt
Schwerpunkte: Sozialhilfe und Alg2, Behindertenhilfe, Altenhilfe, Persönliches Budget,
Geschichte der Migration in Deutschland, Jugend und Migration,
Obdachlosigkeit und Sucht usw.
Tutor:
Sozialberatung zum SGB II und SGB XII
Praktika:
Praunheimer Werkstätten (Sozialdienst und Werkstatt)
CeBeeF Frankfurt (Beratung von Menschen mit Behinderungen)
AG Tuwas (Beratung zum SGB II und SGB XII)
Anerkennungsjahr:
2010 - 2011 Jugend- und Sozialamt Frankfurt
Soziale Hilfen Sozialdienst
Beruf:
Bauzeichner und Bautechniker (Staatl. Hochbauamt Karlsruhe)
Dipl. Sozialarbeiter FH
Jugend- und Sozialamt (Soziale Hilfen Sozialdienst Gallus)
Fachstelle Soziale Wohnraumhilfe
(BD3 / Schnittstelle zwischen Wohnungsamt und Jugend- und Sozialamt)
Ehrenamt und Hobby:
1987 - 2002 Stadtkapelle Baden-Baden Geroldsau (Musiker und Jugendvertreter)
Konservatorium Karlsruhe
Musikverein Sinzheim und Lichtental
Faschingsband beim NCW-Winden/Sinzheim
Jugendorchester Baden-Baden
Handicapt (Band)
2008 Juniorenvertreter und Berater im VdK Riederwald
2009 Juniorenvertreter im VdK Kreisverband Frankfurt
Mitglied in der Stadtkapelle Bergen-Enkheim
Mitglied im OBR 11 (2010)
Musikschule Frankfurt
Sport:
Mehrere Medaillen im Rollstuhl-Tanzsport
1. Platz in Wiesbaden, Rheinsberg und Malta
2. Niederlande
3. Platz in Krefeld
Tänzer beim Inklusions-Musical:
Grand Hotel Vegas (Frankfurt)
Grundstudium Musik:
Frankfurter Musikwerkstatt (FMW)
Fortbildung:
bfb-Online-Intensivkurs – Barrierefreies Bauen für Beauftragte für Menschen mit Behinderungen
Beratung zur Barrierefreiheit:
In verschiedenen Kultureinrichtungen
Filmproduktion Kurzfilm
Muskeldystrophie
Muskeldystrophie ist eine unheilbare Krankheit, die nach langjährigem Verlauf zum Tod führt. Es gibt unterschiedliche Typen der Muskeldystrophie. Die Lebenserwartung beim Typ Duchenne liegt circa bei 25 Jahre, bei Typ Becker ist der verlauf deutlich länger.
Bei der Muskeldystrophie sind alle Muskeln (Herz, Atmung, Arme, Beine usw.) betroffen und die Todesursachen ist meist Atemschwäche.
Quelle (Stand 20.06.24): Muskelschwund (Muskeldystrophie) - MedLexi.de
"Versuche mal damit zurecht zu zukommen, dass du jedes Jahr weniger kannst, weil deine Muskeln langsam kaputt gehen. Früher könnte ich noch Fußball spielen, irgendwann bin ich ständig beim gehen hingefallen, weil die Kraft nicht mehr da war. Ich wurde von den Leuten komisch angeschaut, weil ich komisch gelaufen bin und ich wurde sogar beschimpft, weil ich auf der Straße hingefallen bin. Das ist eine Herausforderung, weil du dich immer wieder neu auf die Situation einstellen musst und immer wieder liebgewonnene Dinge aufgeben muss, die du gelernt hast.
Obwohl ich Musik studieren wollte, gut auf der Posaune war und dieses Instrument und den Klang geliebt habe, musste ich es aufgeben. Ich habe aber trotzdem weiter Musik gemacht. Ich bin auf die Trompete (vom Bassschlüssel auf den Violinschlüssel, vom großen Mundstück auf ein kleines Mundstück, vom Posaunenzug auf 3 Ventile) umgestiegen, später auf Gitarre und Gesang und wieder später auf das Saxophon (von 3 Ventilen auf 25 Klappen und von Trompetenmundstück zum Saxophonmundstück) umgestiegen. Jedes mal musste ich von vorne anfangen. Der Ansatz, das Greifen der Noten. Das war nicht leicht und hat mich zur Verzweiflung gebracht, weil ich ein bestimmtes Level hatte und dann wieder von Vorne anfangen musste. Immer wieder etwas aufzugeben was einem Freude macht und neu beginnen zu müssen, war nicht leicht. Heute spiele ich leidenschaftlich Saxophon. Diese Erfahrungen mit dem Instrument haben mir aber auch gezeigt, dass man immer wieder nach vorne kommen und etwas verändern kann, wenn man mit Leidenschaft dabei bleibt. Diese Leidenschaft bringe ich heute in mein Ehrenamt ein." (Alexander Bauer)
Über die weiterführenden Links bekommen Sie Infos zu Muskelschwund.
Die DGM
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke ist die größte deutsche Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen.
DMH
Die Deutsche Muskelschwund-Hilfe wurde 1982 von Joachim Friedrich (gest. 2012) gegründet. Selbst an Muskelschwund erkrankt, war es ihm ein Bedürfnis, anderen Betroffenen Mut zu machen und sie auf ihrem Weg zu begleiten. Ich durfte Joachim kennen lernen und war für die DMH der Initiator für ein Benefizkonzert in Baden-Baden bei dem 10.000€ eingespielt wurden.
Duchenne Deutschland e.V.
Duchenne Deutschland e.V. ist eine Initiative von Eltern, deren Kinder an Duchenne erkrankt sind.